Morador do bairro Medeiros, em Jundiaí, o pequeno Noah Amati, de 7 meses, nasceu com duas síndromes raras. Uma delas é a Sequência de Pierre Robin, uma doença que se caracteriza por anomalias faciais como mandíbula diminuída, queda da língua para a garganta, obstrução das vias pulmonares e fenda no palato, presente desde o nascimento.

A outra doença de Noah é a Síndrome Cérebro Costo Mandibular, caracterizada também ao nascimento pela união da sequência de robin e defeitos posteriores da grade costal. Aproximadamente 50% dos casos que conseguem sobreviver à síndrome apresenta atraso mental.

“Ele precisa de fisioterapia, reabilitação, exames e cirurgias. Minha família tem ajudado mas não é o suficiente para pagar o tratamento particular do bebê, que requer toda a atenção necessária. Nós temos um comércio, mas também não conseguimos dinheiro o suficiente para pagar tudo”, completa.

 

 

 

 

 

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Evolução rápida

Atualmente, um pediatra de Jundiaí e um ortopedista de São Paulo assistem Noah. Porém, a Síndrome Cérebro Costo Mandibular está evoluindo muito rápido, já que ela “torce” a coluna e a caixa torácica do bebê.

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Enquanto isso, a Sequência de Pierre Robin está controlada e estabilizada, por mais desafiador que tem sido. Noah ainda tem muitos sintomas que os médicos não sabem definir se são uma curva da síndrome ou algo a mais.

“Os médicos nunca viram algo desse tipo. Há apenas 80 diagnósticos no mundo todo sobre a Síndrome Cérebro Costo Mandibular. E o caso do Noah é único e complexo, é algo angustiante para nós, vivemos um dia de cada vez”, disse a mãe do pequeno.

Vakinha online e evento

A família do bebê está fazendo várias ações para arrecadar dinheiro para o tratamento particular da criança. Uma das soluções foi criar uma vakinha online, para arrecadar o valor.

De acordo com a família, Noah precisará de cirurgias avaliadas em média de R$ 500 mil cada. “Então precisamos garantir a carência do convênio de 2 anos por doenças pré-existentes para consultas, exames, cirurgias”, explica a mãe, Karen Amati.

Além disso, nesta sexta-feira (11) até o domingo (13), o 25° Festival Vegano do Bem irá direcionar 10% das vendas ao tratamento do Noah.

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