Monaliza Finatti Manzatto, advogada de 48 anos, encontrou uma causa em sua vida pessoal para se dedicar. Inspirada pela experiência do irmão, Junior Manzatto, que vive com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Monaliza fundou o projeto “ELA NAS RUAS”. A iniciativa tem como objetivo conscientizar a população sobre essa doença rara e progressiva, promovendo eventos anuais que unem motociclistas em São Paulo.

“Meu irmão é minha inspiração. Ele sempre teve o desejo de reunir os amigos motociclistas em prol da ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica), e foi assim que tudo começou”, conta Monaliza.

O “ELA NAS RUAS” é uma iniciativa da ABrELA e da Pro-Cura da ELA, com Monaliza atuando como conselheira da ABrELA. A motivação para a criação do “ELA NAS RUAS” cresceu ainda mais após o encontro com Fábio Carvalho, outro paciente de ELA e motociclista, e sua esposa, Lina Pádua, presidente da associação Pro-Cura da ELA.

“Quando conhecemos o Fábio e a Lina, percebemos que poderíamos unir forças para um impacto maior”, explica Monaliza. “Foi então que decidimos juntar as duas associações e fazer algo grandioso.”

Evento anual de motociclistas nas ruas de São Paulo

A cultura motociclística desempenha um papel essencial no sucesso do projeto, segundo Monaliza. Para ela, a solidariedade e união entre os motociclistas são elementos fundamentais para a conscientização.

“Os motociclistas são o grupo mais solidário que conheço. Ninguém fica para trás, entende?”, diz. Embora o movimento tenha nascido no universo dos motociclistas, a meta é expandi-lo e atrair a atenção de um público mais amplo. “Queremos que o ‘ELA NAS RUAS’ seja mais do que um evento de motos. Utilizamos as motos para chamar a atenção, mas queremos alcançar toda a população,” acrescenta.

Desde sua fundação, o “ELA NAS RUAS” realiza anualmente um encontro de motociclistas no mês de junho, próximo ao Dia Mundial de Conscientização sobre a ELA, que acontece em 21 de junho. O evento reúne centenas de motociclistas que percorrem as principais avenidas de São Paulo, com uma parada icônica na Ponte Estaiada para fotos e para chamar a atenção do público.

“Esse é um momento importante para darmos visibilidade à causa e para mostrarmos a união dos motociclistas em prol dos pacientes de ELA”, afirma Monaliza. “Em 2024, conseguimos reunir mais de 1000 motos e aproximadamente 1500 pessoas no evento.”

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Desafios enfrentados pelo projeto “ELA NAS RUAS”

Apesar do crescimento e do sucesso dos eventos, o “ELA NAS RUAS” enfrenta desafios. Um dos principais é aumentar a visibilidade do movimento para que ele se torne conhecido em nível nacional e não restrito apenas ao público de motociclistas.

“Ainda precisamos divulgar o movimento para além do motociclismo. Queremos que a conscientização sobre a ELA chegue a toda a sociedade”, afirma Monaliza. Outro desafio importante é encontrar patrocínios para o projeto. “Precisamos de patrocinadores para expandir o movimento e realizar novos projetos. A ELA é uma doença rara e pouco conhecida, e é essencial que a conscientização também chegue aos profissionais da saúde.”

Como o público pode ajudar e se envolver

Monaliza destaca que o público pode apoiar o “ELA NAS RUAS” de várias maneiras, seja participando dos eventos, contribuindo com doações para as associações ABrELA e Pro-Cura da ELA, ou ajudando a divulgar o movimento.

“Divulgar o movimento, participar dos eventos e apoiar com patrocínios é fundamental para que possamos continuar e expandir o trabalho,” explica. As doações são essenciais, pois muitas vezes essas associações fornecem equipamentos, como ventiladores mecânicos e cadeiras de rodas, para os pacientes. “Esses equipamentos são vitais para a qualidade de vida dos pacientes de ELA,” completa Monaliza.

Planos para o futuro e expansão do movimento

Os planos para o “ELA NAS RUAS” envolvem transformar o evento em um movimento contínuo, com ações de conscientização ao longo do ano. Monaliza enfatiza a importância de ampliar o conhecimento sobre a ELA tanto para a população em geral quanto para a comunidade médica.

“Queremos que as pessoas saibam quais são os sintomas, quais são os direitos dos pacientes e onde buscar ajuda”, explica. Além disso, ela ressalta a necessidade de formar mais profissionais especializados na ELA. “A ELA demanda cuidados específicos e queremos que os profissionais de saúde estejam preparados para oferecer o suporte necessário,” conclui.