Noah Amati nasceu com Sequência de Pierre Robin e Displasia Campomelica Acampomelica, síndromes rara e super-rara, totalmente letal e sem perspectiva de vida. Além disso, o pequeno de 3 anos de idade desenvolveu uma cifoescoliose que passa de 120°, já comprimindo a medula e órgãos.
De acordo com Karen, mãe de Noah, hoje a rotina do menino inclui fonoaudióloga, natação – para fortalecimento muscular e expansão pulmonar) e Fisioterapia RTA.
Para manter os custos de cuidar da saúde de Noah, sua família dia a dia atua em campanhas para arrecadação de verba para seu tratamento particular. Uma das soluções foi criar uma vakinha online. A meta da vakinha é arrecadar R$ 100 mil e, apesar de ter mais de 100 contribuintes, a campanha arrecadou menos de 10% desse valor.
“Hoje a nossa luta é para arcar com o convênio para garantirmos as futuras cirurgias. Além das terapias, locomoção, suplementação, tudo para proporcionar condições e qualidade de vida para quem luta tanto por ela”, escreveu a mãe.
“Me dedico tempo integral para o Noah, com consultas, exames, terapias, estímulos diários. Faço inúmeras campanhas, vaquinhas e rifas, tudo para custear as terapias, convênio que durante dois anos tinha a carência preexistente e não podia usar. É um convênio específico, para termos coberturas de hospitais e UTIs específicas para as futuras cirurgias”, explica Karen. “Porém, enfrentamos desafios: as terapias são particulares, sem carro, dependo de locomoção para SP/Jundiaí/Campinas/Bauru, locais onde o Noah é tratado”, ressalta.
Acesse aqui a vakinha pelo Noah: www.vakinha.com.br/vaquinha/unidos-pelo-noah-spr-e-displasia-campomelica-acampomelica
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Solidariedade e R$ 450 em comida gostosa!
Além disso, a família conta com colaboração de empreendimentos da região para conseguir arrecadar esse dinheiro. A campanha em vigor acontece em parceria com o Madeira Burger, lanchonete do bairro Medeiros, em Jundiaí, onde a família mora.
Em prol da família, a hamburgueria criou um rifa para que os clientes que colaborarem possam ganhar R$ 150 de consumo por mês, por três meses. Ou seja, além de ajudar o pequeno, os apaixonados por hambúrguer podem ganhar R$ 450 em consumação na lanchonete (loja física)
Cada número da rifa custa R$ 15 e o sorteio acontecerá no dia 13 de maio. Acesse o site www.rifapersonalizada.com.br/rifa-solidaria-em-prol-ao-noah-amati-madeira-burguer-wEMuGG, confira os termos da rifa e participe!
Acompanhe o Noah
A mãe do Noah mantém um perfil no Instagram com o nome do bebê, para compartilhar o dia a dia da família e atualização do seu tratamento. Acompanhe e saiba mais sobre como ajudar Noah Amati acompanhando-o no Instagram: @noah.amati
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