O Comitê de Ética da Faculdade de Medicina de Jundiaí e a APAE Jundiaí se reuniu esta semana para discutir os direitos das pessoas que participam das pesquisas. Nestes encontros regulares, o grupo avalia os projetos de pesquisa que conta com a participação de pessoas.
“Temos uma preocupação muito grande com as pessoas que se submetem às pesquisas. Estas pessoas têm direitos que muitas vezes desconhecem, daí a necessidade de falarmos sobre isso”, defende, a diretora executiva da APAE de Jundiaí, Suely Angelotti. Suely participa do comitê como representante do SUS.
A diretora também ressaltou a criação da Cartilha dos Direitos dos Participantes de Pesquisa, pelo Conselho Nacional de Saúde. O documento informativo tira dúvidas sobre riscos, como acontecem as pesquisas, confiabilidade e orienta sobre busca por ajuda. Assim, é garantido que os voluntários tenham seus direitos assegurados por normas regulatórias.
A coordenadora do Comitê da FMJ, Dra. Maria José Martins Duarte Osis, afirma que a cartilha ajuda as pessoas a compreenderem os seus direitos. “Temos que desmistificar a expressão ‘cobaia’ quando estamos tratando com seres humanos que merecem respeito. Estas pessoas precisam saber o que podem exigir. As pessoas têm o direito de saber que podem reivindicar acompanhamento após a pesquisa da qual participou”, orienta.
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De acordo com Maria José, as pessoas têm o direito de perguntar, de tirar todas as suas dúvidas, quando são convidadas a participar de uma pesquisa. Mas, principalmente, elas têm o direito de não participar. “Ela não é obrigada e não pode sofrer nenhuma represália por não querer participar e pode desistir a qualquer momento do estudo”, reforça.
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Veja mais alguns dos direitos:
Receber as informações do estudo de forma clara;
- Ter oportunidade de esclarecer suas dúvidas;
- Ter o tempo que for necessário para a tomada de uma decisão autônoma;
- Ter liberdade de recusa em participar do estudo;
- Ter liberdade de retirar o seu consentimento em qualquer fase da pesquisa;
- Ter liberdade de retirar o consentimento de uso e guarda do material biológico;
- Receber assistência (integral e imediata) por danos, de forma gratuita;
- Requerer indenização por danos;
- Receber ressarcimento de gastos (incluindo os gastos de acompanhantes);
- Ter acesso aos resultados dos exames realizados durante o estudo;
- Solicitar a retirada dos seus dados genéticos de bancos onde estejam armazenados;
- Ter acesso gratuito pós-estudo ao produto da investigação (quando for o caso);
- Ter acesso gratuito ao método contraceptivo escolhido (quando for o caso);
- Receber aconselhamento genético gratuito (quando for o caso);
- Ter assegurada a confidencialidade dos seus dados;
- Ter assegurada sua privacidade;
- Receber uma via do TCLE/TALE (assinada e rubricada pelo participante da pesquisa e pelo pesquisador).
