Neste domingo (6), é celebrado o Dia Mundial da Paralisia Cerebral. A data foi criada para promover e discutir os direitos das pessoas com paralisia cerebral e é celebrada em mais de 75 países. O Tribuna de Jundiaí conversou com Ana Paula Farias Santana, mãe de Antonella, que foi diagnosticada com a condição.
Com 36 anos, Ana trabalha com vendas de queijos e doces artesanais. Mas, para ela, o trabalho mais importante da sua vida é ser mãe de Antonella, uma criança diagnosticada com paralisia cerebral. Sua jornada, marcada por desafios e superações, começou com o nascimento prematuro da filha, uma experiência que a levou a lutar constantemente por inclusão e por uma rede de apoio que ainda é escassa.
Antonella nasceu com 28 semanas, pesando apenas 800 gramas. Após 90 dias de internação no hospital, sendo 81 deles na UTI neonatal, enfrentou várias complicações, incluindo meningite bacteriana. “Saímos do hospital com encaminhamento para várias especialidades médicas, mas ninguém falava claramente sobre a condição de paralisia cerebral. Sempre diziam que era apenas um atraso no desenvolvimento por causa da prematuridade”, explica Ana Paula.
O diagnóstico oficial só veio aos dois anos de idade, mas o processo até lá foi angustiante. “Um dia, ao visitar o ortopedista, ele nos perguntou qual era o diagnóstico da Antonella. Respondi que ela era prematura, e ele disse: ‘ela tem paralisia cerebral’. Foi como se o chão tivesse se aberto. Foi uma avalanche de sentimentos: medo, incertezas, dúvidas e frustração”, relembra.
Desde o diagnóstico, Ana Paula e sua família enfrentam inúmeras barreiras. A busca por terapias adequadas, que muitas vezes só foram conseguidas por meio de liminares, e a luta para garantir uma professora de apoio nos primeiros anos escolares da filha são apenas alguns dos obstáculos.
“A acessibilidade nos ambientes continua sendo uma batalha constante”, afirma. Apesar das dificuldades, ela enfatiza a importância do apoio mútuo entre famílias que vivem situações semelhantes. “A Antonella faz acompanhamento do desenvolvimento na Pediatherapies em Jundiaí. E eles fazem um trabalho excepcional de reabilitação, além de sempre nos fazer acreditar que nossos filhos podem tudo.”
E mesmo com exceções profissionais, a falta de rede de apoio é o que mais entristece a mãe. Vivendo longe da família, ela conta que poucas pessoas oferecem suporte, o que torna a jornada ainda mais desafiadora. “Eu deixei de lado muitas coisas para ser somente mãe. Mãe atípica. E o que mais me impacta é que, de certa forma, ficamos invisíveis”, relata.
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Medo do futuro e esperança nas pequenas conquistas
A preocupação com o futuro de Antonella, especialmente em relação ao preconceito que pode enfrentar na adolescência e na vida adulta por conta da paralisia cerebral, também está presente. “Ainda lidamos com o medo do preconceito que ela poderá enfrentar, mas precisamos viver um dia de cada vez”, diz Ana Paula, com esperança.
Para ela, cada pequena vitória da filha é motivo de grande celebração. “Vejo o desenvolvimento da Antonella como um dia de cada vez. Cada conquista é comemorada como se fosse única”, conta. Suas expectativas são de que as limitações da filha não sejam barreiras para seus sonhos.
“Queremos que ela se desenvolva e que suas limitações não a impeçam de realizar tudo o que ela quiser.”
Mensagem para outras famílias: a paralisia cerebral é uma luta que pode ser vencida
Ana Paula faz questão de deixar uma mensagem para outras famílias que enfrentam desafios semelhantes. “Lutem com todas as forças. Nós somos as pernas que os farão andar, somos a boca que lhes dará voz, somos os braços que os conduzirão para um futuro brilhante. Porque eles são capazes”, conclui, com a convicção de quem vive essa luta todos os dias.
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