No auge dos 23 anos, vivendo em Austin, nos Estados Unidos, Ana Luiza Leme de Souza, que é de Várzea Paulista, viu sua vida mudar radicalmente. Entre estudos e trabalho, começaram a surgir sintomas inesperados: cansaço extremo, visão turva, formigamento e perda de força no lado esquerdo do corpo. Em poucos dias, ela já não conseguia andar, falar ou enxergar normalmente.
“Foi desesperador! Ninguém espera paralisar aos 23 anos de idade”, conta, em entrevista exclusiva ao Tribuna de Jundiaí.
“Eu já tinha ouvido falar sobre Esclerose Múltipla, mas não fazia ideia do que era de fato”, relembra. Após consultas, internações e uma sequência de exames, o diagnóstico veio: Esclerose Múltipla (EM), doença autoimune, crônica e rara.
A orientação de um neurologista especializado foi determinante para que Ana Luiza voltasse ao Brasil e iniciasse o tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “O tratamento aqui também é caro, mas somos muito sortudos de ter o SUS. Eu não sei se conseguiria ter melhorado se não fosse por ele”, afirma.
Do susto ao tratamento
O impacto foi imediato. Duas internações, diversas suspeitas médicas e, no meio disso, a distância da família. O que amenizou o peso da situação foi a rede de apoio formada por amigos e comunidades religiosas nos EUA. “Eu não ficava sozinha em momento nenhum. Vi amigas de menos de dois anos de amizade me levar no banheiro, me dar banho. Foi o mais bonito: saber que eu não estava sozinha.”
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De volta ao Brasil, encontrou acompanhamento especializado com o neurologista Dr. Guilherme Olival. Hoje, realiza infusões mensais de Natalizumabe, que reduzem o risco de novos surtos. Ainda assim, sintomas como fadiga e formigamento podem reaparecer.
Desafios diários e adaptação
“Eu nunca sei como vou acordar. Às vezes como se nada tivesse acontecido, às vezes não levanto da cama”, relata. A rotina é guiada por limites físicos e emocionais, mas ela já recuperou cerca de 85% das atividades do dia a dia e mantém planos para o futuro.
O apoio de familiares e amigos é essencial, mas Ana Luiza destaca outro ponto: “Mais do que apoio, é importante que eles entendam e estudem sobre a doença, porque muitos sintomas podem ser vistos como ‘frescura’.”
Conscientização no Agosto Laranja
No mês de conscientização sobre a Esclerose Múltipla, ela deixa um alerta: “Nosso corpo fala quando há algo de errado. Se você está sentindo algo que não sentia antes, vá investigar, vá a um médico.”
Além disso, reforça a importância de combater estigmas. “Pessoas têm Esclerose Múltipla, mas elas não são a esclerose múltipla. Nem toda deficiência é visível e precisamos respeitar isso.”
Ana Luiza destaca que sabe que a notícia assusta, mas garante que é possível encontrar novas formas de viver. “É normal se sentir perdido. Isso não significa que você não vai se reencontrar ou encontrar uma nova versão de si mesmo. Viver com EM pode ser uma oportunidade de enxergar a felicidade em novas coisas e de outras maneiras. Não é fácil, mas com apoio e informação é possível.”
