A pequena Kyara Lis, que tem o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) desde os 10 meses, completa dois anos no próximo dia 2 de agosto, e chega nessa idade conseguindo respirar e comer sem ajuda de aparelhos, além de dar os primeiros passos. A AME é uma doença degenerativa rara e quem desenvolve a atrofia não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.
Esses movimentos se tornaram possíveis depois que a brasiliense recebeu o “remédio mais caro do mundo”, em novembro do ano passado. O Zolgensma é vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares, na época, avaliado em R$ 12 milhões. No entanto, o valor do medicamento é definido em contrato sigiloso. Segundo os familiares da Kyara, o dinheiro que sobrou foi devolvido para União.
A família, que mora em Águas Claras, no Distrito Federal, conseguiu arrecadar R$ 6 milhões por meio de rifas e doações. E em 21 de outubro, o Ministério da Saúde depositou o valor restante, de R$ 6.659.018,86, após determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ).
Desde que recebeu o remédio, Kyara tem colecionado novas experiências, como engatinhar e levantar sozinha. A cada dia, a menina vai conquistando o que o pai dela, o bancário Ovídio Rocha, chama de “liberdade”.
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Para Ovídio, essas conquistas indicam que, “daqui um ou dois anos, ela poderá ir em uma escola, assim como outra criança”. “Nós não sabemos ainda se ela terá alguma deficiência ou limitação. Ela descobre movimentos a cada dia. Semana passada, Kyara aprendeu a dar ‘tchau’. Essa semana foi a vez do ‘legal’ [gesto]. São movimentos simples, mas, antes, não conseguia fazer. Ela vem evoluindo”, comemora o pai.
Segundo a mãe da Kyara, a advogada Kayra Rocha, a evolução da filha é resultado da aplicação do remédio aliado a uma rotina intensa que envolve fisioterapia, natação, sessões com fonoaudiólogo, terapia ocupacional e acompanhamento médico, além de muitos estímulos em casa. Para fazer efeito, a medicação deve ser tomada antes da criança completar dois anos. Kyara recebeu quando tinha 1 anos e 3 meses. “Antes do Zolgensma, quando a Kyara ficava de barriguinha para baixo, ela nem levantava a cabecinha. Ela chorava. Com poucos dias após o remédio, ela começou a rolar. Está engatinhando, fazendo passadas laterais, levanta os braços sem limitações… Enfim, ela se desafia todos os dias”, diz a mãe.
