Em todo último dia do mês de fevereiro é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras.
A data é lembrada em 70 países e o principal objetivo de sensibilizar a população, órgãos de saúde pública, médicos e especialistas para os tipos de doenças raras que existem.
A data tem uma grande importância para reforçar toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam em busca de cura ou até mesmo de tratamento.
A Organização Pan-Americana de Saúde afirma que no Brasil há 15 milhões de pessoas que são portadoras de algum tipo de doença rara.
Na maioria das vezes, elas são de origem genética e se manifestam nos primeiros anos de vida da criança.
Ana Paula Queiroz, 51, cozinheira, conta que há 18 anos descobriu uma síndrome rara, chamada Raynauld.
“No começo, percebi que meus dedos ficavam roxos e endureciam no frio, achei estranho” afirma.
E foi durante uma consulta na empresa em que ela trabalhava que ela foi encaminhada para um especialista vascular e examinada, ainda sem nenhum diagnóstico concreto.
Mas, a cozinheira foi encaminhada para um reumatologista e realizou diversos exames
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“Além dos exames, eu respondi a muitas perguntas sobre a minha vida desde criança. Quando peguei os resultados, levei para o médico e ele me tranquilizou dizendo que estavam normais, porém eu tinha uma síndrome rara chamada Raynauld”.
Para quem sofre com algum tipo de doença ou síndrome rara, a adaptação é considerada a parte mais difícil.
Ana conta que hoje precisa se aquecer o máximo possível no frio. Antes, por morar no Rio de Janeiro era mais fácil, porque as temperaturas mais altas.
Além da Síndrome de Raynauld, ela sofre também de outra doença chamada fibromialgia.
“Levei um ano para a reumatologista considerar minha fibromialgia, pois eu já tinha passado por várias ressonâncias do corpo inteiro, sendo elas perdidas pelo ortopedista” afirma Ana.
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade.
A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.
