Noah Amati, um bebê de um ano, morador do bairro do Medeiros em Jundiaí, nasceu com duas síndromes uma rara e a outra super Rara, uma delas é a Sequência de Pierre Robin, que é uma doença caracterizada por anomalias faciais como mandíbula diminuída, queda da língua para a garganta e obstrução das vias pulmonares e fenda no palato, desde o nascimento do paciente.
Já a outra doença é a Síndrome Cérebro Costo Mandibular, que tem como características, que são presentes desde o nascimento, pela união da sequência de robin e defeitos posteriores da grade costal, além de ter atraso mental. Na verdade, essa síndrome “torce” a coluna e a caixa torácica do bebê.
“Ele precisa de fisioterapia, reabilitação, exames e cirurgias. Minha família tem ajudado mas não é o suficiente para pagar o tratamento particular do bebê, que requer toda a atenção necessária. Nós temos um comércio, mas também não conseguimos dinheiro o suficiente para pagar tudo”, conta Karen, mãe de Noah.
A família jundiaiense se viu em um beco sem saída, já que o tratamento e a qualidade de vida para Noah se mostrava ser cada vez mais difícil, já o tratamento não é barato. A única alternativa pensada pela família foi a realização de uma vaquinha online e campanhas para arrecadação de verbas.
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As ações são feitas por amigos e conhecidos dos mais de Noah, que se sensibilizam com a causa do bebê e veem a dificuldade dos pais. Hoje, todo dinheiro arrecadado, é totalmente para o tratamento multidiciplinar e para as consultas inesperadas que o pequeno precisa.
Karen, usa as redes sociais para atingir o maior número de pessoa possíveis, inclusive famosos, já que é o instagram é um dos maiores meios de mostrar a realidade de Noah. Além de que, quanto mais pessoas verem, compartilharem, maior será a chance de arrecadação.
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“Temos focado muito no Instagram, com o intuito de atingir o máximo possível de pessoal, tentamos contato com jornais, programas de TV, famosos, mas até o momento sem sucesso, porém a nossa esperança não morre nunca”, conta a Mãe.
Ações ativas
Atualmente existem duas ações solidárias ativas para ajudar Noah. A primeira é uma Feijoada Beneficente, que acontece no próximo domingo (28), os convites ainda estão disponíveis, servindo duas pessoas no valor de R$100,00, podendo ser garantida por meio de Pix ou entrando em contato pelo instagram de Noah. A feijoada será em delivery, ou seja, para retirada, podendo ser da escolha retirar no bairro do Medeiros ou em Itupeva.
O pedido poderá ser feito até está quinta-feira (25) e as dúvidas também podem ser tiradas por lá, pelo número (11) 959590984 no WhatsApp (Rogério Correia).
Outra ação é Rifa em prol do Noah, que está sendo realizada pela Karen com a adoção de uma diária no Chalé Pé da Serra, basta fazer o pix no CPF: 377.257.398.04, mandar o comprovante por direct no instagram, que receberá o seu número. o Sorteio será online no dia 12/09.
Além disso, a vaquinha online continua aberta, para fazer a doação basta acessar o site e realizar o pagamento, ou se sentir mais seguro procurar a mãe de Noah, Karen no Instagram.
