Uma família de Jundiaí faz campanhas para custear as despesas do tratamento do filho, de um ano e dois meses, que sofre de duas doenças raras: Sequência de Pierre Robin e Cérebro Costo Mandibular.

A mãe do pequeno Noah, Karen Amati, conta que o pré-natal foi feito em um hospital público de Jundiaí, mas que, mesmo ela tendo passando por poucas consultas, nunca foi notado nada de errado com o bebê.

“Não havia indícios de má formação, nem de qualquer tipo de síndrome. Foi uma gestação tranquila, normal e saudável. Não tive diabetes, pressão alta, nada que pudesse influenciar algo”, conta.

Noah nasceu no dia 26 junho de 2021 e passou 10 dias na UTI. Por conta de algumas características, ainda na UTI, os médicos começaram a suspeitar de que ele poderia ter Sequência de Pierre Robin, uma doença rara que se caracteriza por uma sequência de anomalias faciais, como mandíbula diminuída, queda da língua para a garganta, obstrução das vias pulmonares e fenda no palato.

Além da Sequência de Pierre Robin, aos quatro meses, foi notada uma escoliose de 65° na coluna de Noah, que se desenvolveu rapidamente. Logo, o menino também foi diagnosticado com Cérebro Costo Mandibular, uma doença super rara e ainda desconhecida, com evolução agressiva e que interfere na parte esquelética, comprimindo órgãos e fazendo com que o bebê não se desenvolva.

Ver essa foto no Instagram

Uma publicação compartilhada por Noah Amati (@noah.amati)

Foram muitas consultas, idas a hospitais, internações e viagens, sempre com notícias negativas. “Em todas as consultas que íamos, os médicos falavam que o meu filho viria a óbito a qualquer momento, pois ele podia se asfixiar”, conta a mãe.

De acordo com a família, cada médico passava um tratamento, sendo um mais agressivo que o outro. “Por vários médicos que ele passou, já teríamos feito inúmeros protocolos. Ele estaria com traqueostomia, gastrostomias e, consequentemente, uma série de infecções, mas eu relutei muito pelo meu instinto”.

Após muita luta, hoje Noah é acompanhado pelo grupo Genoma da USP, que estuda o caso, e passa com médicos em Bauru para cuidar da doença rara. Nem tudo é feito pelo SUS, principalmente pelo tempo de espera, o que faz a família ter gastos por fora, pois o convênio ainda não cobre os custos pelo tempo de carência.

Mobilização

Por conta das altas despesas com médicos, consultas e gastos com locomoção, a família resolveu criar uma campanha. Karen usa as redes sociais para contar um pouco da luta de Noah e disponibilizar o link da vaquinha e o seu PIX.

Além da mãe, pessoas que ficam sabendo da história do menino também ajudam a arrecadar dinheiro, fazem doações e promovem ações solidárias.

“Hoje há pessoas que fazem rifas, fazem marmitas para vender, organizam tudo e depois me direcionam o dinheiro. Esse dinheiro não é para algo específico e, sim, para custos de convênio, de consultas, de exames, de locomoção. Eu não tenho carro, né? Então, esses custos são bem altos”, diz a mãe.