A enfermeira Solange Maria Pires, de 56 anos, adotou seu paciente, Ronei Gustavo Pires, de 12 anos, o menino tem paralisia cerebral e vive com a ajuda de aparelhos, no hospital de Várzea Grande, Cuiabá (MT).

Por meio do olhar, a sua única forma de comunicação, Ronei assiste atento a cada movimentação no quarto. A rotina dele é acompanhada 24 horas por dia pela mãe e enfermeira, Solange.

Há uma década, eles se encontraram pela primeira vez. O amor que ela sentiu pelo garoto fez com que o adotasse. A decisão mudou completamente o futuro dos dois.

Ronei nasceu com agenesia do corpo caloso, uma má-formação congênita na qual a criança não possui a estrutura que conecta os dois hemisférios cerebrais. Além disso, ele também conta com neuropatia crônica, possivelmente causada pela falha na formação do cérebro, que atinge o sistema nervoso e afeta o desenvolvimento de funções como a postura e os movimentos.

Desde recém-nascido, o garoto tem um quadro grave de convulsões, que pode ter sido causado pela neuropatia. Aos oito meses de vida, enquanto era amamentado, ele teve um episódio de broncoaspiração – quando alimentos ou líquidos são aspirados pelas vias aéreas – e a família biológica, segundo Solange, demorou para buscar ajuda médica.

O fato prejudicou ainda mais a saúde de Ronei. Com pouco mais de um ano, ele foi diagnosticado com paralisia cerebral e passou a viver em estado vegetativo.

Os problemas de saúde fizeram com que o garoto, que nasceu em Cuiabá, fosse abandonado pelos pais biológicos antes de completar um ano. Quando Solange o conheceu, ele vivia em um lar para crianças e adolescentes aptos à adoção, na capital mato-grossense.

Com os filhos biológicos já adultos, ela decidiu adotar o caçula e passou a dedicar grande parte da vida aos cuidados com o garoto. “Eu sinto o mesmo amor pelos meus três filhos. Mas sei que me dedico mais ao Ronei do que me dediquei aos outros dois, porque eles sempre foram saudáveis, se desenvolveram normalmente e foram saindo das minhas asas. Já o Ronei, sei que vai estar sempre aqui e sempre vai precisar dos meus cuidados”, diz Solange à BBC News Brasil.

A decisão de adotar o garoto que vive em estado vegetativo causou espanto entre alguns conhecidos da enfermeira. “Algumas pessoas me desaconselharam, me disseram para viver uma fase mais tranquila, pois meus filhos já estavam criados. Mas eu não tive dúvidas de que deveria cuidar do Ronei. Ele é meu filho, assim como os outros dois que eu pari”, declara.

No Brasil, encontrar pais para crianças com alguma doença ou deficiência é uma difícil missão. Segundo o Cadastro Nacional de Adoção, há 46,1 mil pretendentes à adoção. Destes, apenas 4.623, pouco mais de 10% do total, aceitam crianças com deficiência física ou mental.

Ainda de acordo com dados do CNA, conforme levantamento acessado nesta semana, há 9.550 crianças e adolescentes aptos para adoção. Deste total, 2.452 possuem problemas de saúde.

Adoção: mãe e filho

Após ficar desde o nascimento internado, ser abandonado pela família biológica, contrair infecção em lar para crianças, finalmente, Solange conseguiu adotar Ronei.

Neste período, Solange viu os pais biológicos de Ronei foi no início de 2010, no Fórum de Cuiabá.

“A juíza me convocou e pensei que os pais queriam a guarda dele. Eu disse a ela que, caso eles quisessem de volta, seria um direito deles. Mesmo que isso me entristecesse, não poderia fazer nada”.

“Mas a juíza me disse que os pais falaram que não tinham condições psicológicas, nem financeiras, para ficar com o Ronei. Eles abriram mão do filho, disseram que eu poderia criá-lo”, conta.

A magistrada explicou a Solange que ela não era obrigada a continuar com o garoto, caso não quisesse. Se a enfermeira não criasse Ronei, ele seria levado a um lar para crianças aptas à adoção.

“Não tive dúvidas, disse que o Ronei era meu filho e que ficaria com ele”, diz Solange.

“A juíza me perguntou duas vezes, porque queria que eu tivesse certeza da responsabilidade que teria pela frente. Novamente, disse que era aquilo que eu queria. Não iria abrir mão do meu filho”, relata a enfermeira, que recebeu apoio dos dois filhos.

A decisão da mãe de Ronei comoveu a magistrada. “A juíza me disse que nunca tinha chorado, mas chorou naquele momento, porque ficou comovida com o meu caso”.

Solange passou pelos procedimentos necessários para conseguir a guarda definitiva de Ronei – como análise da residência por assistentes sociais e uma entrevista na qual detalhou sobre a sua rotina. Menos de um mês depois, obteve a guarda definitiva do filho.

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Conquista e felicidade

Grande parte da vida de Ronei se resume à cama do quarto. Ele recebe ajuda profissional durante todo o dia. A cada 12 horas, um novo técnico de enfermagem chega para acompanhar o garoto – serviço incluído na home care. Solange trabalha em um hospital no período da manhã e, por meio do celular, fica atenta a tudo o que acontece com o filho. “O tempo todo pergunto como ele está ou peço para mandarem fotos. É uma preocupação constante”, diz.

Quando não está no trabalho, a enfermeira tenta se distanciar de Ronei o mínimo possível.

“Se eu saio, tento voltar rápido. Nas vezes em que viajei, tive que comprar passagens perto da data, porque se ele não estiver bem, não viajo. E não posso ficar dias longe”, comenta.

Diariamente, Ronei toma seis anticonvulsivos. Ele se alimenta por meio de uma sonda. Uma vez por semana, o garoto, que nunca andou ou falou, passa por acompanhamento com fonoaudiólogo e com fisioterapeuta – serviços incluídos na home care para auxiliar no desenvolvimento dele.

Ronei tem acompanhamento 24 horas por dia (Foto: Emanoele Daiane)

Todos os meses, Solange recebe um salário mínimo, referente a um benefício do Instituto Nacional de Seguro Social (INSS), para ajudar nos cuidados com o filho. Por meio do auxílio, ela busca ajuda médica.

“Gasto boa parte desse dinheiro com consultas para ele, porque tive de cortar o nosso plano de saúde, pois ficou muito caro. Pelo SUS (Sistema Único de Saúde), as consultas demoram muito. Então, acabo tendo de recorrer aos particulares”.

Apesar da ajuda profissional, Ronei tem ficado mais debilitado com o passar dos anos. “Ele está regredindo e atrofiando. As mãos e os pés dele tinham mais força antes, mas agora está mais fraco. Infelizmente, não há muito o que ser feito no caso dele”, lamenta a mãe.

A falta de esperanças para o futuro do garoto entristece a mãe. Apesar disso, a enfermeira afirma que não se arrepende de ter passado grande parte da última década se dedicando aos cuidados com Ronei. “Parei muita coisa por ele. Mas é normal uma mãe fazer isso por um filho.”

“Uma médica me disse que ele viveria somente até os oito anos, mas ele está aqui comigo até hoje. Acho que o que mantém vivo é o amor que ele recebe”, diz.

O principal desejo de Solange para o futuro do filho caçula é que ele tenha qualidade de vida. “Peço a Deus que se for para levar o Ronei, que não seja nada doloroso. Não quero que ele sofra em um hospital.”

“Também peço a Deus para que eu não morra enquanto o Ronei estiver aqui. Por que quem vai cuidar dele do jeito que cuido? Quem vai dar toda a atenção? Espero que Deus me atenda. Depois que ele partir, posso ir sossegada. Mas antes, preciso continuar por aqui.”

O garoto, que pouco conhece sobre o mundo fora do quarto, acompanha com olhos atentos cada declaração da mãe. “Não sabemos até que ponto ele nos entende, por causa das lesões no cérebro”, explica Solange, enquanto segura a mão esquerda do filho.

Fonte: G1