Família de criança com doença rara faz vaquinha online para comprar leite especial
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Saúde

Família de criança com doença rara faz vaquinha online para comprar leite especial

Davi, de apenas 2 anos, sofre de uma doença neurodegenerativa, Tay Sachs

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Família de criança com doença rara faz vaquinha online para comprar leite especial (Foto: Arquivo Pessoal)

A moradora da Vila Helena, em Carapicuíba (SP), Alcione Severina da Silva, de 38 anos, fez uma vaquinha online para arrecadar dinheiro para compra de remédios e alimentação especial de seu filho Davi, de apenas 2 anos, que tem a doença neurodegenerativa, Tay Sachs (DTS).

Alcione conta que Davi é seu quarto filho, o terceiro com a doença e o primeiro a sobreviver com a DTS. Ela morava em Jundiaí (SP), mas devido ao tratamento de seu filho no Hospital das Clínicas acabou se mudando para um apartamento cedido à família. 

Recentemente, Davi apresentou dificuldades para respirar e precisou fazer a traqueostomia, procedimento que abre a passagem de ar na traqueia. Além disso, ele respira com ajuda de aparelho.

“O aparelho chegou e ele poderá ir para casa, mas não recebeu alta porque está com pneumonia e precisa terminar a medicação”, diz Alcione. 

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Dificuldades

Alcione conta que trabalhava como auxiliar de serviços gerais, mas deixou o emprego para cuidar de seu filho. “Minha vida é indo e voltando do hospital”, afirma. 

Ela também revelou que seu marido conseguiu um emprego de ajudante de caminhão de carga e descarga, mas que o salário dá apenas para pagar as contas. “Pedi ajuda porque não temos condições, preciso comprar algumas coisas para o Davi e meu outro filho”. 

Davi se alimenta por meio da gastrotomia, procedimento cirúrgico para introdução de alimentos no estômago. Por tanto, ele só pode consumir alimentos líquidos. “A médica prescreveu um leite especial, mas no momento não tenho condições para comprar. Já solicitei pelo Estado, mas leva um tempo até aprovar”, explica Alcione. 

Ajuda e nova amizade

Com todas dificuldades, Alcione conheceu a esteticista animal, Gabriela Cristina, de 32 anos, por meio de uma amiga em comum no Facebook chamada Andreia. 

“Ela me procurou pedindo ajuda para o Davi, pois ele precisava de uma banheira especial para tomar banho por conta da idade, a que ele usava estava pequena”, recorda. 

Gabriela fez uma rifa e arrecadou dinheiro para comprar a banheira nova. “Ele passou Natal e Ano Novo internado, então só consegui entregar a banheira no começo do ano, junto com outras doações, assim nunca mais paramos de nos falar”, revela. 

A amizade e a ajuda não parou por aí, além de se falarem quase todos os dias, Gabriela criou a vaquinha para ajudar Alcione. “Tenho um filho que se chama Davi e tem 2 anos também. Então, ajudar eles é um prazer, eles me fazem crescer e enxergar a vida de outro jeito”, diz. 

A vaquinha foi realizada para arrecadar dinheiro para compra do leite e outros gastos com a família que passa por dificuldades. “Consegui algumas latas de leite especial, por meio de doações, mas elas acabam rápido. Sem contar que eles têm gastos com fraldas, transporte, roupas e produtos de higiene”, afirma. 

Para ajudar Davi e sua família, clique aqui

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