Camilla Mariela Cattanio, uma enfermeira, de 37 anos, e o seu marido Alexandre Aparecido Martins, que é funcionário público, de 40 anos, tiveram que passar por momentos muito complicados desde maio, quando nasceu o filho Bernado, que foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) Tipo 1. O bebê só conseguiu pelo SUS acesso ao remédio Zolgensma, que custa cerca de R$11 milhões por paciente e, por isso, é considerado o mais caro do mundo, após uma decisão da Justiça. 

Bernardo tomou a dose no dia 11 de novembro. Depois de quatro dias, ele conseguiu esticar os braços e mantê-los erguidos, conseguiu também firmar as pernas, são os primeiros sinais de que o remédio está agindo rapidamente. Antigamente, o sistema público de saúde fornecia um medicamento que “estaciona” a evolução da doença. 

A família, que vive em Três Lagoas, no Mato Grosso do Sul, está cada vez mais esperançosa com a melhora do quadro do bebê. Mesmo com os sentimentos ruins com a chegada do diagnóstico, ao pensar que o filho poderia morrer sem um atendimento adequado, o sonho de Camilla e do marido passou a ser ver o menino crescer saudável e sem sequelas.

“A gestação do Bernardo foi muito tranquila”, contou Camilla. “Ele nasceu no dia 5 de maio com 39 semanas, de uma cesariana agendada, pesando 3,5 kg, com 48 centímetros e chorando muito, gritando muito forte. Quando ele tinha um mês, comecei a perceber que ele era mais molinho, que ele dormia demais, o choro era fraco, não sustentava a cabeça e não mexia os braços e pernas”.

Desconfiada de que a criança tivesse algum problema, ela começou a questionar médicos e pessoas próximas sobre o seu comportamento que não era muito incomum. A segunda pediatra a quem consultou, assim como ela, também percebeu que havia algo errado e iniciou as investigações clínicas. O resultado positivo para AME saiu no dia 20 de agosto.

“Eu chorei muito quando peguei o resultado. Eu já sabia que ele tinha alguma coisa, mesmo com todos me dizendo que não. Eu havia pesquisado muito sobre aqueles sintomas e, com minha experiência de 14 anos como enfermeira, sabia que havia algo errado, meu coração de mãe também me dizia isso. Já desconfiava que fosse AME”.

O bebê foi encaminhado para atendimento em Campo Grande, capital de MS, com uma neuropediatra especializada em crianças com AME. A médica iniciou um tratamento com um medicamento chamado Spinraza (nusinersena), injetável, que é utilizado no tratamento de casos de AME. Um tipo de medicação fornecido pelo SUS, que Bernardo teria que tomar por toda a vida.

Em setembro, sabendo que essa medicação iria apenas “estacionar” a evolução da doença, Camilla e o marido entraram na Justiça com um pedido de liberação, pelo SUS, do medicamento Zolgensma, uma solução considerada a melhor para esses casos. Mas também a mais cara do mundo. O tratamento com o remédio custa por volta de R$11 milhões. 

Acompanhamento em Curitiba 

Bernardo continuará internado por mais duas semanas no hospital da capital paranaense. Após isso, o bebê poderá voltar para casa, em Três Lagoas. Mas terá que visitar a médica curitibana a cada 6 meses, para fazer um acompanhamento clínico. Com exames laboratoriais de enzimas hepáticas, contagem de plaquetas, entre outros.

“Bernardo vai precisar também de muita fisioterapia, fono, terapia ocupacional para poder estimular a medicação no corpo dele. Ele tem que ser estimulado para retomar os movimentos”, declarou Camilla. “Mas eu fiquei surpresa com a rapidez com que ele reagiu. Ele vivia com os bracinhos encolhidos junto ao corpo, como um tiranossauro. Mas depois da aplicação, ele conseguiu erguer os braços e mantê-los no ar. Chorei muito também, mas dessa vez, de alegria e emoção.”

Agora, a mãe de Bernado, quer ajudar a fortalecer o Movimento Zolgensma, iniciado no Brasil para que mais crianças diagnosticadas com AME possam ter acesso ao medicamento pelo SUS. Ela pede também que a AME seja incluída no teste do pezinho pelo SUS e, consequentemente, o remédio também.

“Se a criança toma essa medicação nos primeiros dias após o nascimento, vai crescer saudável e normal, não vai precisar de aparelhos, não vai sofrer. Espero que outros pais não precisem brigar mais na Justiça. É muito sofrimento ficar esperando alguém decidir pela vida do seu filho. É um sentimento de impotência, de não poder fazer nada pelo seu filho”, disse Camila.

Fonte: Uol.