Durante um ultrassom morfológico, veio a notícia: Lorena, ainda aos quatro meses na barriga da mãe, foi diagnosticada com uma aparente micrognatia. Se trata de uma má formação caracterizada pelo tamanho reduzido do queixo. Após o parto, ainda sem diagnóstico certo, os médicos suspeitaram de Sequência de Pierre Robin (SPR). O tema que inspirou um projeto de lei do vereador Faouaz Taha, aprovado nesta terça-feira (6).

Confirmaram logo a doença. A recém-nascida tinha retroposicionamento no queixo e fenda palatina, uma abertura no céu da boca que demandou cirurgia, realizada à época com sucesso. Os anos passaram e, 12 anos após o nascimento de Lorena, o pai da menina, o funcionário público Gabriel Milesi, celebra a aprovação da lei que vem para conscientizar a população e médicos sobre a SPR.

Sobre a lei

De acordo com Faouaz, a lei institui a Campanha de Conscientização Sobre a Sequência de Pierre Robin no mês de setembro. “A história da Lorena foi a inspiração desse projeto, que vem para trazer a informação não só de pais e famílias, mas também a profissionais de saúde. Esses devem se atualizar e conhecer a doença, pois sabemos que em várias cidades do País há desconhecimento sobre o tema”, disse Faouaz.

De acordo com ele, realizaram a Campanha mediante a distribuição de materiais informativos em empresas, sindicatos e órgãos públicos, dentre outros locais e meios de difusão das informações.

O pai Gabriel Milesi celebrou a iniciativa. “Apesar de ter crescido com muita informação sobre tudo, eu tive muitas dificuldades em entender e saber mais sobre a SPR”, comentou ele, que após o nascimento da filha criou um blog (www.minhafilhapierrerobin.blogspot.com) para dividir o que aprendeu com outros pais. “Recebo mensagens do Brasil inteiro e até de Portugal e Angola. É um tema ainda desconhecido em muitos lugares.”

Segundo ele, entre os serviços especializados no tema no Brasil está o Centrinho – USP, localizado em Bauru (SP). Este, conta com pesquisadores do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), um hospital de referência mundial, no qual Lorena foi atendida.

Mais

A SPR é uma combinação de alterações faciais que estão presentes quando o bebê nasce. Geralmente inclui: pequeno/subdesenvolvido maxilar inferior (micrognatia); língua que fica mais atrás na boca do que o normal (glossoptose). Além disso, dificuldade respiratória devido a obstrução das vias aéreas. A combinação de características pode levar a problemas respiratórios e alimentares no início da vida. Como resultado, alguns bebês têm dificuldade em crescer e ganhar peso.

Além disso, muitas crianças com Sequência de Robin têm a fenda palatina, assim como Lorena. Isso também afeta a capacidade de uma criança se alimentar.

Os especialistas descrevem essa condição como uma “sequência” porque acreditam que, à medida que o embrião se forma no início da gravidez, o maxilar inferior subdesenvolvido desencadeia uma sequência de eventos, que causa os outros sinais e sintomas.

A Sequência de Robin afeta 1 em 8.500 a 1 em 14.000 nascimentos (EUA), tornando-se uma das alterações faciais mais comuns.